身患罕见脆骨病“瓷娃娃女孩”笑对生活 自学编织摆摊赚钱

在湖南长沙的一条步行街上，经常可以看到一个女孩。她坐在轮椅上，守着小摊，卖手工编织品。很难想象这个30岁以下的女孩其实是一个罕见病患者。她从小就患有先天性成骨不全症(又称脆骨病，患者容易骨折，轻微碰撞会造成严重骨折，发病率约10万分之3)，骨折20多次。

父亲和她有同样的病，常年躺在床上需要照顾。母亲收集废品的微薄收入是家庭的主要经济来源。由于病情，梁正英的腿越来越弯曲，行动越来越不方便，她不得不放弃上大学的机会。2014年，母亲带她去广州做腿部手术。接下来的7年里，她的腿一直在矫正，前后做了5次手术，腿上扎满了钢钉。梁正英告诉记者，每次手术，医生都会在她的腿上换上新的固定支架。目前，梁正英的右大腿上有两块钢板，右大腿和右小腿上贯穿着一根髓内针。因为髓内针是从脚底打进来的，当时特别难受，但是恢复后就好了。

梁正英于2014年8月出院，大部分时间都是躺在床上，想着做点小手工打发时间。当时看到有一种用毛线编织的娃娃很漂亮，就在网上搜索一些教程，自己去做。第一种编织品是玫瑰，还不熟练，就反复拆了做，做了拆，花了一天时间才完成。

当时临近教师节，孩子看到玫瑰很喜欢，就问能不能卖给她几朵，当时卖了十几块钱。因为这个机会，她开始有意识地学习更多的编织类型。梁正英为了学习编织，经常整天泡在编织教程里。床头布满了五颜六色的毛线和各种用途的钩针。起初，梁正英除了每天休息和吃饭外，几乎所有的时间都用来编织，所以手上会有许多老茧，也从未消失过。

梁正英除了自己做编织外，还教了不少像她这样腿脚不方便的朋友，里面都是靠编织技巧谋生的小伙伴，总共有92个人，还有一些跟着我学。他们有和我一样的脆骨病患者，也有家庭贫困的单亲妈妈。现在主要是线下摆摊销售，还在短视频平台注册了账号，有时还会开直播，做编织赚不了多少钱，但能勉强维持生活。