罕见病
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女孩患罕见病全球仅一百多例 罕见病产检能检查出来吗?
2017年,徐婵的女儿雷蕾已经3岁多了,还不能正常说话,徐婵带着她到医院做了检查,检查后蕾蕾被告知患有发育迟缓,只能做康复训练来治疗。女孩患
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罕见病其实并不罕见 造成罕见病的病因都有哪些?
瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……你知道吗,这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。全球确认的罕见病超7000种,我国有超2000万名罕见病患者。罕见
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1300万一针“史上最贵药”获批临床 治疗罕见病的特效药为什么这么贵?
2019年5月24日,美国FDA批准了诺华公司的第一个用于治疗2岁以下SMA患者的基因疗法——Zolgensma。患者只需要接受一次静脉注射
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千余位罕见病患儿家属联名求助 罕见病药物短缺如何解决
十二月一日,很多患儿的家属都发布了求助信息。她们的孩子患上了婴儿痉挛,Dravet综合征,LGS综合征,GGS,结节硬化症,Fires综合征
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女子子宫肌瘤怎么会长到心脏 医院9个科室协力高效完成手术
子宫肌瘤长到心脏的女性不知不觉,直到腹胀去医院检查,才发现子宫肌瘤沿着静脉血管长到心脏!最近,西安高新医院心脏大血管外科与多科室联手,施高难
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学校为罕见病男孩设专用卫生间 进行性肌营养不良可以治愈吗
安徽阜阳,13岁的赫堂田是罕见的进行性肌营养不良患者,医生说他只能活到20岁。学校了解情况后立即为他们母子设置了专用卫生间,解决了最大的问题
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高中学历父亲为救得罕见病的儿子 自学基因编辑合成药品
2019年6月6日,徐伟的第二个孩子,一个48公分、5.2斤的小灏洋出生,除了头发卷脆、皮肤稍显白皙,和普通婴儿无异。6个月大时,小灏洋的生
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