高中学历父亲为救得罕见病的儿子 自学基因编辑合成药品

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子，一个48公分、5.2斤的小灏洋出生，除了头发卷脆、皮肤稍显白皙，和普通婴儿无异。6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会喜欢趴着和翻身，头也抬不稳，大部分工作时间可以躺在自己床上，是个安静的乖宝宝。

在医院，医生初步认定为生长发育迟缓，直到3个月后才迟迟出具的基因检测报告宣告了结论：ATP7A基因缺陷，典型的Menkes综合症。这是云南的第一例Menkes综合症，就连首诊医生拿到报告时，先查了半天资料，然后告诉徐伟——“没法治”。

Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。新冠病打破了国外医疗治疗的通道，只有高中教育徐伟走上了自制药物的道路。

研究自制药的同时，徐伟还报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。父亲希望系统的学习能为将来儿子的疾病基因治疗打下基础。